Hat jemand von dieser Erkrankung gehört oder Informationen dazu? Diese seltene Erkrankung soll unheilbar sein. Für Rückmeldungen danke ich im voraus
Diese Erkrankung ist bekannter unter der Bezeichnung Amyotrophe Lateralsklerose.
Es war die Krankheit, an der Stephen Hawking gelitten hat.

Du findest dazu im Netz eine Menge Informationen.
https://www.msdmanuals.com/de/profi/neu ... ungen-mnds
Ich habe mit einigen dieser Patienten gearbeitet.
Eine Erkrankung mit vielen Symptomen und Ausfällen.
Hast du keinen guten Hausarzt für eine Beratung?
Ich finde das Lesen im Netz ungeeignet.
Ich habe nachgeschaut, du wohnst in Hannover

https://www.mh-hannover.de/26668.html

Dahin kannst du dich wenden, und bekommst alle Infos die du brauchst.
Eine Plattform wie diese ist gespickt mit Menschen, mit teilweise gefährlichem Halbwissen.
Ich hoffe, du hast nicht selber diese Krankheit???

Meine Freundin hatte sie, ich habe sie 6 Jahre lang betreut. Nein, es gibt keine Heilung und es gibt auch keine Medikamente dagegen. Vor 3-4 Jahren gab es diese Eiskübel-Aktion, die dazu dienen sollte, Spenden für die Erforschung dieser angeblich seltenen Krankheit zu sammeln.

Hier mehr zu sagen, würde Seiten füllen, aber nur so viel: der Verlauf kann sehr unterschiedlich sein.
Ich wünsche dir oder der/dem Betroffenen alles Gute!